Любовь не считает хромосом

На сегодняшний день самой распространённой из всех известных форм хромосомной патологии является синдром Дауна. В результате поражения центральной нервной системы возникает умственная отсталость в сочетании с особой внешностью, ещё таких людей называют «солнечными» за их открытость и жизнерадостность. Синдром назван в честь английского врача Джона Лэнгдона Дауна, который первым классифицировал общие черты людей с этим заболеванием в 1866 году.

В 1959 году было доказано, что генетические изменения вызваны наличием лишней хромосомы, в результате которой наблюдаются нарушения в росте и психофизическом развитии ребёнка. Геном человека в норме содержит 23 пары хромосом, которые принадлежат отцу и матери. Когда в 21-й паре вместо двух хромосом в результате аномального деления получается три – так возникает данная патология. 

21 марта отмечают Международный день человека с синдромом Дауна, день и месяц символически отражают природу возникновения патологии (третий месяц года). Таким образом общественные организации стараются привлечь внимание к проблемам жизнедеятельности людей с особенностями развития, так как мифы и стереотипы о них негативно влияют на отношение к ним в обществе. 

В начале XX века дети с такими особенностями развития жили в среднем до девяти лет. Благодаря достижениям медицины сейчас они живут около 60 лет. 

Синдром Дауна нельзя назвать болезнью, это врождённое особенное состояние, в котором находится человек, распространён он во всём мире и не зависит от расы и нации, качества жизни и состояния здоровья населения. 

По данным специализированного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождаются около 2500 детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них ещё в родильном доме по причине страха ответственности и отсутствия доступной медицинской и социальной помощи.
Причины этой патологии до конца неясны, но одним из выявленных факторов, увеличивающих риск развития аномалии, является возраст матери – чаще всего дети с синдромом рождаются у женщин старше 35 лет.

Симптомы

Синдром Дауна диагностируют с момента рождения ребёнка – по специфическим признакам и дополнительным анализам. Как правило, такие дети рождаются с патологиями внутренних органов, затрагивающими сердечно-сосудистую систему и желудочно-кишечный тракт, и с имеющейся пожизненной умственной отсталостью и задержкой развития. 
 

Нормализация синдрома

Татьяна Нечаева, представитель благотворительного фонда «Даунсайд Ап», отмечает: «Синдром Дауна – не болезнь, а генетическая особенность. В своём развитии малыш с синдромом Дауна проходит все те же этапы, что обычно развивающийся ребёнок, но у каждого этапа есть своя специфика». Современные методы оказания помощи людям с особенностями развития помогают адаптироваться к обычной жизни благодаря совместным усилиям различных специалистов (врачей, педагогов, дефектологов, психологов, логопедов). 

Дети с синдромом Дауна обучаемы

В современном мире дети с особенностями развития получили возможность успешно осваивать школьную программу, получать высшее образование и даже преподавать. В Европе первый преподаватель с синдромом Дауна – Пабло Пинеда. Они занимаются спортом, могут водить машину, играть на музыкальных инструментах, в театре и сниматься в кино. Большинство способны освоить профессии, не требующие высокой квалификации: уборщики, швеи, сборщики оборудования и мебели, продавцы. 

Никита Паничев – единственный повар с синдромом Дауна в России – работает в одной из московских кофеен, а также он концертмейстер, умеет играть на рояле и гитаре. Мария Ланговая и Андрей Востриков – спортсмены-чемпионы Паралимпийских игр, обладатели множества наград. Мария Нефёдова – помощник педагога в центре «Даунсайд Ап», до недавних пор она считалась единственным трудоустроенным человеком с этой особенностью в России.

Как общаться с человеком, имеющим синдром Дауна

1.    Проявлять к особым людям доброжелательное отношение и избегать неэтичного обращения. Если вам необходимо указать на наличие у него заболевания, лучше сказать «человек с синдромом Дауна», «солнечный ребёнок», «человек с особенностями развития», «человек с особыми потребностями».
2. Общаться с таким человеком нужно максимально естественно, не акцентируя внимания на его физических или ментальных недостатках. Они предпочитают общаться с людьми на равных, даже если не всегда могут понять какие-то вещи.
3. Они обладают свободными законами личного пространства, могут брать без разрешения вещи, делая это не из злого умысла.
4. Лечение и адаптация особого ребёнка требуют материальных затрат, предлагайте посильную помощь родителям. 
5. Будьте искренни в своём намерении быть рядом с человеком с синдромом Дауна – и тогда получите в ответ искреннюю любовь.

В России посильная помощь и поддержка таким семьям осуществляется через благотворительные фонды и организации. По мнению представителя фонда «Инсан» Асият Борисовой, «дети с синдромом Дауна чаще всего нуждаются в реабилитации в специализированных центрах и занятиях иппотерапией, которые являются мощным физиотерапевтическим и психотерапевтическим средством воздействия». Существуют организации, которые занимаются только проблемами людей с особенностями развития, – это «Даунсайд Ап», «Синдром любви», «Разные дети», их деятельность направлена на поддержку семей, разработку программ развития и реабилитации, а главное – они помогают обучать и трудоустраивать людей с синдромом Дауна.

Некоторые исследователи утверждают, что жизнь с генетической аномалией должна считаться нормальным, повседневным явлением. Воспитание и обучение особых детей – сложная социальная и психолого-педагогическая задача, которая готовит детей в соответствии с их возможностями к самостоятельной жизни. Благодаря этому люди с синдромом Дауна имеют возможность жить активной и полноценной жизнью.
 

Наида Алиева